17-05-07

Long time no see...

Hey iedereen,

 

na een aantal mailtjes van verschillende personen, die stilaan ongerust worden, wordt het tijd dat ik hier nog wat nieuws kom schrijven over ons viertjes. Het is dus al een hele tijd geleden en er is ondertussen heel wat gebeurd. Dus hier gaan we.

 

Na een lange tijd lijkt er toch wel wat licht in de duisternis te komen. We hebben de laatste weken een aantal beslissingen moeten nemen die soms niet al te makkelijk waren. Maar we beginnen terug stilaan te geloven in de toekomst en beetje bij beetje zal alles terug in zijn plooitjes vallen.

 

Zo hebben we ondertussen ons huis verkocht en kunnen we terug wat dichter bij onze ouders gaan wonen. Nu wonen we op 15 a 20 km van elkaar, hetgeen alles organisatorisch heel moeilijk maakt. Nu zal mama terug meer thuis voor Marie kunnen zorgen, terwijl ze nu telkens als papa werkt, bij haar ouders of mijn ouders moet gaan samen met Marie. Het zal voor papa ook een hele geruststelling zijn te weten dat er iemand in de directe nabijheid is, die kan inspringen om te helpen als het nodig is.

Met mama gaat het trouwens heel goed de laatste tijd. Het gaat alle dagen opnieuw wat beter en ze kan meer en meer voor zichzelf en Marie beginnen zorgen. Deze maand volgt er nog een behandeling en volgende maand moeten we dan op controle. Hopelijk is alles dan goed en kunnen we een beetje met een gerust hart de toekomst tegemoet stappen. En wie weet kan ze nadien terug halftijds aan de slag... Dat zou pas mooi zijn.

Kleine Marie wordt ondertussen ook een grote meid. Fruitpap en groentepap zijn ondertussen een dagelijkse kost geworden en ze geniet er zienderogend van... Onze pediater voorspelde dat het soms niet zo simpel is om deze papjes te geven, maar Marie vindt het allesinds reuze... Ze weegt ondertussen al 5.5kg en groeit verder als kool. Slapen doet ze van 20 tot 07u... Een zaligheid is het niet??? Hoe snel vliegt de tijd eigenlijk als je zo een klein mensje ziet opgroeien... Het gaat allemaal veel te snel.

Met kleine Gitte ging het de laatste tijd weer minder goed. Na het opstarten van de Viagra, om haar longen beter te laten bevloeien, leek het eventjes beter te gaan. Maar na enkele dagen, leek het sneller bergaf te gaan... Terug enorm veel slijmpjes, meer zuurstofnood... Het werden helse momenten voor de mama en de papa... Telkens weer die onzekerheid of alles wel goed zou komen... Je kind telkens te zien afzien, zonder dat je eigenlijk zelf iets kan doen... Het was verschrikkelijk. Daarbovenop dachten de pediaters eraan om haar te opereren en haar zo misschien te kunnen helpen. Maar uiteindelijk is daarvan allemaal niets in huis gekomen. Na lang beraad en contact te hebben opgenomen met andere ziekenhuizen, hebben ze besloten om alle onderzoeken stop te zetten, en Gitte met rust te laten.

Gitte heeft Bronchopulmonale Dysplasie... Dit zijn onderontwikkelde longen, door de vroeggeboorte. En doordat ze zo klein was bij de geboorte (630gr), hebben haar longen de kans nog niet gehad om zich volledig te ontwikkelen. Een remedie om dit probleem op te lossen bestaat nog niet. Alleen groot worden zal haar kunnen helpen. "Ze moet eruit groeien", hebben ze ons gezegd. En door haar zoveel mogelijk met rust te laten, haar zo weinig mogelijk te prikkelen, en haar geen stress te bezorgen, zal ze het snelste groeien, meer energie in haar longetjes kunnen steken en zo stilaan beter worden. Dat is dus de boodschap die we kregen...

En tot onze grote verbazing, sinds Gitte eigenlijk gerust gelaten wordt, gaat het opmerkelijk veel beter met haar. Haar flesjes drinkt ze nu volledig leeg en haar voedingssonde is al een tijdje verwijderd. Ook haar zuurstofnood is echt gedaald. Nog een klein beetje en ook het zuurstofbrilletje kan binnenkort verwijderd worden. Allemaal goed nieuws dus he... Alleen kan ze nog niet naar huis omdat ze twee tot driemaal per dag intensieve kiné nodig heeft, om haar slijmpjes te draineren. 

Om haar zo goed mogelijk te helpen, hebben we besloten om Gitte naar het zeepreventorium in De Haan te laten gaan. Daar bestaat er een afdeling gespecialiseerd om kindjes met longproblemen zoals Gitte te helpen. Hier gaat men zich ook beter kunnen bezighouden met haar ontwikkeling... Zoals het leren eten van papjes, wat meer met haar spelen, ... Niet dat dit niet op neonatale kan, maar hier zal men zich meer met Gitte kunnen bezighouden...

Voor de mama en de papa was dit wel een heel moeilijke stap. Het wordt een heel eindje rijden voor we bij Gitte zullen zijn, en dagelijks nog op bezoek gaan zal niet meer lukken... Maar nu zullen we enkele weekends aan zee kunnen doorbrengen... Gitte bezoeken en tegelijkertijd met Marie kunnen gaan wandelen, spelen op het strand, ... We houden de hoop erin en geloven erin dat dit de laatste stap is om naar huis te kunnen komen...

Als alles een beetje meezit, zou ze begin juni verhuizen naar het zeetje. Wij verhuizen ook ergens begin juni, en de mama dan ook ergens terug aan het werk... Lijkt het er niet een beetje op dat we vanaf juni een nieuwe start zullen nemen??? Ik hoop het allesinds...

 

Voila, al een hele boterham... Ik beloof deze week nog wat fotootjes te nemen van onze kleine meiden en ze hier dan te komen posten...

 

Vele groetjes en tot gauw,

de papa...

 

Ps: kennen jullie soms nog mensen met een kindje met BPD?? En of we al dan niet eens contact kunnen opnemen met hen???

22:55 Gepost door Sven in Algemeen | Permalink | Commentaren (16) | Tags: marie en gitte |  Facebook |

Commentaren

*** Jullie hebben het de laatste tijd niet gemakkelijk gehad. Toch vind ik het heel goed nieuws dat het zo goed gaat met Marie en dat het ook met Gitte lijkt beter te gaan nu ze wat meer met rust gelaten wordt. En Gitte zal binnenkort aan zee goed verzorgd worden zodat ze snel met jullie naar huis kan. Je doet het goed! Groetjes,

Gepost door: Sarah | 18-05-07

Het zijn idd moeilijke beslissingen maar het zijn de goed ;-) Wees daar maar zeker van!
De zee zal Gitte denk ik heel goed doen zodat het een flinke meid wordt...net als haar zus!!

Geniet nog van je dames daar en zorg goed voor ze!

Liefs!

Gepost door: visje | 18-05-07

Ik bewonder jullie echt voor de moed die jullie nooit opgeven! Hopelijk zien jullie snel het licht aan het einde van de tunnel. Het zee'tje zal Gitte wel deugd doen!

Gepost door: Mama van Yasmina | 18-05-07

goh veel goed nieuws zeg! Maar toch spijtig dat kleine Gitte nog steeds niet thuis is en ook niet meteen zal komen.

Ik heb ooit een (Nederlandse) mama met kindje met BPD gekend, dat kindje heeft thuis nog enkele maanden zuurstof gekregen en toen begon het beter te gaan door in de thuissituatie te zijn genezen kindjes vaak sneller.
Intussen is het meisje al 3 jaar en gaat alles prima. Ik zal eens zoeken of ik haar emailadres ergens heb. (ik converseerde met haar via een forum dis niet via mail.)

groetjes en good luck!

Gepost door: Vinke | 18-05-07

http://www.babylipsie.peutersite.nl/

is de site van dat meisje.

Gepost door: Vinke | 18-05-07

Hoi allevier... Ik ben blij dat er licht is aan het einde van de tunnel...
Hopelijk gaat het nu snel beter...
Ik kom binnenkort nog eens langer reageren.
Ik ken btw jammergenoeg niemand met BPD, is daar geen zo'n groep van?

Liefs,

Daphné en Eiko

Gepost door: Daphné | 18-05-07

Duimen in de lucht ! Gitte gaat dat zeker heel goed doen daar aan de zee ! Ze zal snel bij jullie thuis zijn, zodat jullie dan kunnen genieten van elkaar ! We duimen met jullie mee ! Het is fijn om toch ook positieve dingen te lezen, ondanks dat Gitte nog niet thuis is !

Gepost door: fietje, mama van dina en lien | 20-05-07

Amai dat was weer een hele boterham!
Ik ben heel blij te vernemen dat Marie het zo goed doet en dat ook Gitte goede vorderingen maakt. Het moet een enorm zware keuze geweest zijn om haar naar 't zeetje te zullen brengen, maar ik ben ervan overtuigd dat jullie de goede beslissing hebben genomen. Ik woon bijna tegen de zee en kan ervan meespreken over hoe gezond de zeelucht wel is :)
Héél veel sterkte en tot een volgende update!
An

Gepost door: An | 21-05-07

amai Sven, blij om goed nieuws te lezen, maar ook even stilstaan bij wat er jullie kleine meid allemaal te wachten staat. Ik sta telkens versteld van je veerkracht en positieve instelling! Ik duim mee dat juni voor jullie een nieuwe start is...

Gepost door: gyt | 24-05-07

update Ik heb de update gelezen. Eindelijk een beetje licht in zicht. Wel heel grote stappen en beslissingen, maar soms moet eens mens die nemen. Gelukkig gaat het met Gitte nu ook wat beter. Ik zou zo zeggen, geniet van jullie weekends aan zee en van de beide meisjes.
groetjes

Gepost door: mie | 25-05-07

Ik duim mee voor een nieuwe start in juni! Ongelooflijk hoe je er de moed inhoud! Ik kan er alleen maar bewondering voor hebben!

Gepost door: muze | 25-05-07

Hey Er is inderdaad veel gebeurt bij jullie maar het ziet er naar uit dat uiteindelijk alles terug ok zal komen. Zeepreventorium is inderdaad een goede keuze en voor haar is het het beste. Wel een moeilijke keuze maar in het belang van haar gezondheid is het wel het beste. In ieder geval hoop ik dat jullie nu eindelijk ook wat geluk mogen hebben en vooral dan ook met de gezondheid.
Als jullie zin hebben in een babbel, kom gerust naar onze site, weet dat we jullie steunen.
Tot hoors

Gepost door: sundance | 25-05-07

Hey Het ziet er naar uit dat het eindelijk de goede richting uitgaat. Hopelijk kunnen jullie dan inderdaad de nieuwe start nemen en gaan genieten.
Het waren inderdaad moeilijke beslissingen die jullie moesten nemen maar wel de juiste. Succes nog verder!

Gepost door: sundance | 25-05-07

oepsie Help ik dacht dat het er niet opstond en nu staat het er teveel op!!! Kan iemand die teveel eraf doen?
Sorry

Gepost door: sundance | 25-05-07

amaai wat een verhaal en wat een moelijke beslissingen hebben jullie moeten nemen,maar je zult zien het gaat allemaal goed komen.Ik duim alvast dat in juni de nieuwe start kan genomen worden

Gepost door: jakke | 25-05-07

Idd wat een verhaal, het zal haar idd goed doen, een moeilijke maar moedige beslissing om voor haar het beste te kiezen, hopelijk gaat deze periode snel voorbij en mag gauw naar huis.

Gepost door: Kristel | 26-05-07

De commentaren zijn gesloten.